Intergenerational transmission between quilombola mothers and daughters: reproductive autonomy and intervening factors / Transmisión intergeracional entre madres e hijas quilombolas: autonomía reproductiva y factores intervinientes / Transmissão intergeracional entre mães e filhas quilombolas: autonomia reprodutiva e fatores intervenientes

ABSTRACT Objective: to analyze reproductive autonomy in quilombola women and the intervening factors of intergenerational transmission between mothers and daughters. Method: a cross-sectional and analytical study developed with 160 women, mothers and daughters from quilombola communities in the municipality of Vitória da Conquista, Bahia. The National Health Survey questionnaire was used to verify sociodemographic characteristics and intervening factors; and the Reproductive Autonomy Scale was also employed. The Chi-square, Mann-Whitney and Wilcoxon tests were applied. The data were analyzed by means of simple and multiple linear regression. Results: the group of mothers presented higher frequency of women that are married or live with a partner (66.2%), who worked (51.2%) and who had higher incomes (358.00 ± 663.00). The daughters presented more years of study (10.50 ± 5.00). Reproductive autonomy and intergenerational transmission between mothers and daughters mainly occur in the Absence of coercion (ICC=0.70; p=0368) and Communication (ICC=0.69; p=0694) domains. The mother's age (ß-adjusted=-0.027; p=0.039) and the daughter's skin color/race (ß-adjusted=0.423; p=0.049) were intervening factors in intergenerational transmission related to Decision-making, associated with the mother's age and with the daughter's self-recognition as black-skinned. Conclusion: the daughters do not follow the same choice as their mothers, which can be understood due to greater accessibility to reproductive planning services and increased schooling levels. Intergenerational transmission among quilombolas presents important specificities for reproductive decisions and enables a better understanding of the information and qualification of the health professionals' assistance in the care provided to these women.

RESUMEN Objetivo: analizar la autonomía reproductiva en mujeres quilombolas y los factores intergeneracionales de transmisión entre madres e hijas. Método: estudio transversal y analítico desarrollado con 160 mujeres, madres e hijas de comunidades quilombolas de la ciudad de Vitória da Conquista, Bahía. Se utilizó el cuestionario de la Pesquisa Nacional de Saúde para verificar las características sociodemográficas y los factores intervinientes; y la Escala de Autonomía Reproductiva. Se aplicaron las pruebas de Chi-cuadrado, Mann-Whitney y Wilcoxon. Los datos se analizaron mediante regresión lineal simple y múltiple. Resultados: el grupo de madres presentó mayor frecuencia de mujeres casadas o con pareja (66,2%), que trabajaban (51,2%) y tenían mayores ingresos (358,00 ± 663,00). Las hijas presentaron más años de escolaridad (10,50 ± 5,00). La autonomía reproductiva y la transmisión intergeneracional entre madres e hijas ocurren especialmente en los dominios Ausencia de Coerción (CCI=0,70; p=0368) y Comunicación (CCI=0,69; p=0694). La edad de la madre (ß-ajustada=-0.027; p=0.039) y la etnia / raza de la hija (ß-ajustada=0.423; p=0.049) fueron factores que intervinieron en la transmisión intergeneracional relacionada con la Toma de Decisiones, asociada a una menor edad de la madre y al autorreconocimiento de la hija como negra. Conclusión: las hijas no siguen la misma opción que sus madres, lo que puede explicarse debido a la mayor accesibilidad a los servicios de planificación reproductiva y mayores niveles de educación. La transmisión intergeneracional entre quilombolas presenta importantes especificidades para las decisiones reproductivas y permite una mejor comprensión de la información y la calificación de la asistencia de los profesionales de la salud en el cuidado de estas mujeres.

RESUMO Objetivo: analisar a autonomia reprodutiva em mulheres quilombolas e os fatores intervenientes da transmissão intergeracional entre mães e filhas. Método: estudo transversal e analítico desenvolvido com 160 mulheres, mães e filhas de comunidades quilombolas do município de Vitória da Conquista, Bahia. Utilizou-se o questionário da Pesquisa Nacional de Saúde para verificar características sociodemográficas e fatores intervenientes; e a Escala de Autonomia Reprodutiva. Foram aplicados testes qui-quadrado, Mann-Whitney e Wilcoxon. Os dados foram analisados através de regressão linear simples e múltipla. Resultados: o grupo das mães apresentou maior frequência de mulheres casadas ou com companheiro (66,2%), que trabalhavam (51,2%) e maior renda (358,00 ± 663,00). As filhas apresentaram mais anos de estudo (10,50 ± 5,00). A autonomia reprodutiva e a transmissão intergeracional entre mães e filhas ocorrem, sobretudo, nos domínios Ausência de Coerção (CCI=0,70; p=0368) e Comunicação (CCI=0,69; p=0694). A idade da mãe (ß-ajustado=-0,027; p=0,039) e cor/raça da filha (ß-ajustado=0,423; p=0,049) foram fatores intervenientes na transmissão intergeracional relacionada a Tomada de Decisão, associados a menor idade da mãe e ao autorreconhecimento da filha como negra. Conclusão: as filhas não acompanham a mesma escolha das mães, o que pode ser entendido por uma maior acessibilidade aos serviços de planejamento reprodutivo e aumento nos níveis de escolaridade. A transmissão intergeracional entre quilombolas apresenta especificidades importantes para decisões reprodutivas e possibilita melhor entendimento das informações e qualificação da assistência dos profissionais de saúde no cuidado com essas mulheres.

Contents related to nursing professionals during the COVID-19 pandemic on the Youtube™ platform.

OBJECTIVE: to characterize the content of Youtube™ videos related to nursing professionals during the COVID-19 pandemic. METHOD: a qualitative study that examined 47 videos on Youtube™ posted between 11/03 and 11/04 2020, which were subjected to thematic analysis. RESULTS: four categories emerged: "the role of nurses in care production during the pandemic", which addresses the management of services and individual care; "Overview of the pandemic from the perspective of nurses in different countries", presenting experiences and encouraging physical distance; "Tributes and motivation to mobilize the category", in addition to targeted tributes, calls for nurses to claim their rights; "Criticisms and demands to improve working conditions", which highlights the insecurity of care provision settings. FINAL CONSIDERATIONS: nursing work conditions in different countries, recognition of the importance of professionals during the pandemic, and claims of the category to improve working conditions were the main content found on Youtube™.

Condições de vida de mulheres quilombolas e o alcance da autonomia reprodutiva / Condiciones de vida de mujeres de palenques y el alcance de la autonomía reproductiva / Living conditions of quilombo women and the achievement of reproductive autonomy

Resumo Objetivo explicar a interferência das condições de vida de mulheres quilombolas na autonomia reprodutiva. Método trata-se de um estudo qualitativo com 10 mulheres quilombolas com idade entre 23 e 49 anos, residentes em comunidades rurais do Território de Identidade da Bahia Sertão Produtivo. Estas compareceram aos encontros e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os dados foram coletados através de grupos focais e analisados pela análise temática de Bardin. O software NVivo foi utilizado para organização dos dados. Procedeu-se à coleta de dados após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa. Resultados Considerando o fato de que metade do quantitativo de mulheres era primigesta, a maioria usava contraceptivo oral, não usava preservativo e nem participava do planejamento reprodutivo. Os dados revelaram que a autonomia reprodutiva das mulheres quilombolas sofre interferência do patriarcado, entretanto, vem se remodelando com a independência financeira das mulheres. Após agregação das unidades de registro, emergiram três categorias: "Teria que casar e ter filho(a)!", "Marcas da submissão e a conquista da autonomia" e "Planejamento reprodutivo: conflitos entre liberdade e obrigação". Conclusão e implicações para a prática condições de vida desfavoráveis impedem mulheres quilombolas de vivenciarem a autonomia reprodutiva em plenitude; o conhecimento dessas condições poderão revelar reais necessidades de saúde reprodutiva e subsidiar ações direcionadas a este público.

Resumen Objetivo explicar la interferencia de las condiciones de vida de las mujeres de palenques en la autonomía reproductiva. Método Se trata de un estudio cualitativo con 10 mujeres de palenques de entre 23 y 49 años de edad, residentes en comunidades rurales del Territorio de Identidad del Sertão Productivo de Bahía. Asistieron a las reuniones y firmaron el Término de Consentimiento libre e informado. Los datos fueron recolectados a través de grupos focales y analizados por el análisis temático de Bardin. Se usó el software NVivo para organizar los datos. La recolección tuvo lugar después de la aprobación del Comité de Ética en Investigación. Resultados Teniendo en cuenta el hecho de que la mitad de las mujeres eran primigestas, la mayoría de ellas utilizaban anticonceptivos orales, no utilizaban preservativos ni participaban en la planificación reproductiva. Los datos revelaron que la autonomía reproductiva de las mujeres de palenques sufre la interferencia del patriarcado, sin embargo, se ha ido remodelando con la independencia financiera de las mujeres. Después de la agregación de las unidades de registro, surgieron tres categorías: "¡Tendría que casarme y tener un hijo!", "Marcas de sumisión y el logro de la autonomía" y "Planificación reproductiva: conflictos entre libertad y obligación". Conclusión e implicaciones para la práctica las condiciones de vida desfavorables impiden a las mujeres de palenques experimentar una plena autonomía reproductiva; el conocimiento de estas condiciones puede revelar las necesidades reales de salud reproductiva y subvencionar acciones dirigidas a este público.

Abstract Objective to explain the interference of the living conditions of quilombo women in reproductive autonomy. Method this is a qualitative study with 10 quilombo women aged between 23 and 49 years old, living in rural communities of the Identity Territory of Bahia Productive backlands. They attended the meetings and signed the Free and Informed Consent Form. Data were collected through focus groups and analyzed by Bardin's thematic analysis. NVivo software was used to organize the data. Data collection took place after approval by the Research Ethics Committee. Results Considering the fact that half of quantitative was primigravida women, the majority used oral contraceptives, did not use condoms, nor did they participate in reproductive planning. The data revealed that the reproductive autonomy of quilombo women suffers interference from patriarchy, however, it has been remodeling with the financial independence of women. After aggregating the registration units, three categories emerged: "I would have to marry and have a child!", "Marks of submission and the achievement of autonomy" and "Reproductive planning: conflicts between freedom and obligation". Conclusion and implications for practice unfavorable living conditions prevent quilombo women from fully experiencing reproductive autonomy; knowledge of these conditions may reveal real reproductive health needs and subsidize actions directed to this public.

Experiências de mulheres com doença falciforme que vivenciaram perdas gestacionais / Experiencias de mujeres con anemia falciforme que pasaron por pérdidas gestacionales / Experiences of women with sickle cell disease who experienced pregnancy losses

Resumo Objetivo Compreender as experiências das mulheres com doença falciforme diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto. Métodos Trata-se de estudo descritivo, exploratório, com abordagem qualitativa, desenvolvido com 20 mulheres diagnosticadas com doença falciforme e atendidas em um ambulatório de referência do município de Salvador-BA. A coleta dos dados foi realizada no período de julho a setembro de 2017, através de entrevista semiestruturada e a análise foi realizada utilizando-se o Discurso do Sujeito Coletivo. Resultados Os resultados indicam 4 eixos centrais: o estado emocional das mulheres é alterado no processo do abortamento espontâneo; Após tudo preparado para o nascimento, veio a perda com o feto natimorto; O apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda; A ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no processo de perda. Conclusão Conclui-se que a dor vivida na experiência e a crise imediatamente instalada na vida dessas mulheres são pouco acolhidas pelo sistema de saúde e sentidas como não vistas pela sociedade. Elas sentem a necessidade de que exista mais alguém que compreenda sua dor e não apenas as que tenham passado por uma experiência igual.

Resumen Objetivo Comprender las experiencias de las mujeres con anemia falciforme ante pérdidas gestacionales provocadas por aborto espontáneo y mortinato. Métodos Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio, con enfoque cualitativo, llevado a cabo con 20 mujeres diagnosticadas con anemia falciforme y atendidas en consultorios externos de referencia del municipio de Salvador, estado de Bahia. La recopilación de datos se realizó en el período de julio a septiembre de 2017 mediante entrevista semiestructurada, y el análisis se realizó utilizando el Discurso del Sujeto Colectivo. Resultados Los resultados indican cuatro ejes centrales: El estado emocional de las mujeres se ve alterado en el proceso del aborto espontáneo; Después de tener todo preparado para el nacimiento, ocurrió la pérdida con el feto mortinato; El apoyo del compañero y de la familia genera fuerzas para sobrellevar el proceso de la pérdida; La ausencia de un equipo calificado y el racismo institucional intensifican los sentimientos en el proceso de pérdida. Conclusión Se concluye que el dolor vivido durante la experiencia y la crisis inmediatamente instalada en la vida de estas mujeres tienen poca contención por parte del sistema de salud y parece que no son vistos por la sociedad. Ellas sienten la necesidad de que exista alguien más que comprenda su dolor, no solo las personas que pasaron por la misma experiencia.

Abstract Objective To understand the experiences of women with sickle cell disease in the face of pregnancy losses caused by spontaneous and stillborn abortion. Methods This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach, developed with 20 women diagnosed with sickle cell disease and treated at a reference clinic in the city of Salvador-BA. Data collection was carried out from July to September 2017, through semi-structured interviews and analysis was performed using the Discourse of the Collective Subject. Results The results indicate 4 central axes: Women's emotional status is altered in the process of spontaneous abortion; After everything was prepared for birth, loss came with a stillborn fetus; Partner and family support generates strength to support the loss process; The absence of a qualified team and institutional racism intensify feelings in the loss process. Conclusion It is concluded that the pain experienced in the experience and the crisis immediately installed in the lives of these women are little welcomed by the health system and felt as not seen by society. They feel the need for someone else who understands their pain and not just those who have had an equal experience.

Influence of the sociodemographic and reproductive characteristics on reproductive autonomy among women / Influencia de las características sociodemográficas y reproductivas sobre la autonomía reproductiva entre mujeres / Influência das características sociodemográficas e reprodutivas sobre a autonomia reprodutiva entre mulheres

ABSTRACT Objective to analyze the influence of the sociodemographic and reproductive characteristics on reproductive autonomy among women through the subscales of the Reproductive Autonomy Scale. Method an analytical and cross-sectional study with a stratified sample composed of 346 female rural workers registered in Chapéu de Palha Mulher Program in Pernambuco. Data collection occurred in the month of February 19th and February 23rd, 2018. The National Health Survey questionnaire and the Reproductive Autonomy Scale were used. The data were analyzed using simple and multiple linear regression analyses. Results the women presented high reproductive autonomy with the lowest autonomy being observed in relation to the "Communication" construct. Marital status, education level, skin color/race, participation in a family planning group, and having already being pregnant are significant variables for total reproductive autonomy. Conclusion the full reproductive autonomy of rural women can be influenced by sociodemographic and reproductive variables. One of the ways to increase reproductive autonomy among the women in this study would be through an intervention aimed at health education on sexual and reproductive rights and power and gender relations so that women can be guided, obtain more information on these topics, and correlate them with reproductive autonomy.

RESUMEN Objetivo analizar la influencia de las características sociodemográficas y reproductivas en la autonomía reproductiva de las mujeres a través de las subescalas de la Escala de Autonomía Reproductiva. Método estudio analítico y transversal con muestra estratificada compuesta por 346 trabajadores rurales inscriptas en el Programa Chapéu de Palha Mulher en Pernambuco. La recolección de datos se realizó entre los días 19 y 23 de febrero de 2018. Se utilizó el cuestionario de la Encuesta Nacional de Salud y Escala de Autonomía Reproductiva. Los datos se analizaron mediante análisis de regresión lineal simple y múltiple. Resultados las mujeres presentaron alta autonomía reproductiva, con menor autonomía en el constructo "Comunicación". El estado civil, el nivel de educación, la etnia/raza, la participación en un grupo de planificación familiar y haber quedado embarazada son variables importantes para la autonomía reproductiva total. Conclusión la autonomía reproductiva total de la mujer rural puede verse influenciada por variables sociodemográficas y reproductivas. Un medio para incrementar la autonomía reproductiva de las mujeres en este estudio sería una intervención dirigida a la educación en salud sobre derechos sexuales y reproductivos y relaciones de poder y género a fin de que las mujeres puedan ser guiadas, obtener más información sobre estos temas y correlacionarlos con la autonomía reproductiva.

RESUMO Objetivo analisar a influência das características sociodemográficas e reprodutivas sobre a autonomia reprodutiva entre mulheres através das subescalas da Escala de Autonomia Reprodutiva. Método estudo analítico e transversal com amostra estratificada composta por 346 trabalhadoras rurais cadastradas no Programa Chapéu de Palha Mulher em Pernambuco. A coleta de dados ocorreu no mês de fevereiro de 2018, entre os dias 19 e 23. Utilizou-se o questionário da Pesquisa Nacional de Saúde e a Escala de Autonomia Reprodutiva. Os dados foram analisados através de análises de regressão linear simples e múltipla. Resultados as mulheres apresentaram alta autonomia reprodutiva sendo que a menor autonomia foi observada em relação ao constructo "Comunicação". Estado conjugal, grau de instrução, cor/raça participação em grupo de planejamento familiar e já ter ficado grávida constituem variáveis significativas para a autonomia reprodutiva total. Conclusão a autonomia reprodutiva total das mulheres rurais pode ser influenciada por variáveis sociodemográficas e reprodutivas. Uma das formas de aumentar a autonomia reprodutiva entre as mulheres deste estudo seria por meio da intervenção voltada para a educação em saúde sobre direitos sexuais e reprodutivos e relações de poder e gênero para que as mulheres possam ser orientadas, obter mais informações sobre estes temas e correlacioná-los com a autonomia reprodutiva.

Contents related to nursing professionals during the COVID-19 pandemic on the Youtube™ platform / Contenido relacionado conlosprofesionales de enfermería durante la pandemia COVID-19 enla plataforma Youtube™ / Conteúdos relacionados a profissionais de enfermagem durante a pandemia de COVID-19 na plataforma Youtube™

ABSTRACT Objective: to characterize the content of Youtube™ videos related to nursing professionals during the COVID-19 pandemic. Method: a qualitative study that examined 47 videos on Youtube™ posted between 11/03 and 11/04 2020, which were subjected to thematic analysis. Results: four categories emerged: "the role of nurses in care production during the pandemic", which addresses the management of services and individual care; "Overview of the pandemic from the perspective of nurses in different countries", presenting experiences and encouraging physical distance; "Tributes and motivation to mobilize the category", in addition to targeted tributes, calls for nurses to claim their rights; "Criticisms and demands to improve working conditions", which highlights the insecurity of care provision settings. Final considerations: nursing work conditions in different countries, recognition of the importance of professionals during the pandemic, and claims of the category to improve working conditions were the main content found on Youtube™.

RESUMEN Objetivo: caracterizar el contenido de losvideos de Youtube ™ relacionados com los profesionales de enfermería durante la pandemia de COVID-19. Método: um estudio cualitativo examinó 47 videos en YouTube ™ publicados entre el 03/11 y el 04/11 2020, que fueron sometidos a análisis temático. Resultados: surgieron cuatro categorías: "Protagonismo del enfermero em laproducción de cuidados durante la pandemia", que aborda lagestión de losservicios y laatención individual; "Panorama de la pandemia desde la perspectiva de enfermeras en diferentes países", presentando experiencias y fomentando la distancia física; "Homenajes y motivación para movilizar lacategoría", además de homenajes focalizados, llama a las enfermeras a reclamar sus derechos; "Críticas y demandas por lamejora de las condiciones laborales", mostrando los escenarios de inseguridad en la prestación de cuidados. Consideraciones finales: condiciones laborales de enfermería en diferentes países, reconocimiento a la importancia de los profesionales durante la pandemia y demandas de la categoría para mejorarlas condiciones laborales fueron los principales contenidos encontrados en Youtube™.

RESUMO Objetivo: caracterizar os conteúdos dos vídeos do Youtube™ relacionados aos profissionais de enfermagem durante a pandemia de COVID-19. Método: estudo qualitativo examinou 47 vídeos no YouTube™ postados entre 11/03 e 11/04 de 2020, os quais foram submetidos à análise temática. Resultados: emergiram quatro categorias: "Protagonismo das enfermeiras na produção do cuidado durante a pandemia", que aborda a gestão dos serviços e o cuidado individual; "Panorama da pandemia na perspectiva das enfermeiras em diferentes países", apresentando experiências e estimulando o distanciamento físico; "Homenagens e motivação para mobilização da categoria", além de homenagens dirigidas traz convocatória para enfermeiras reivindicarem seus direitos; "Críticas e reivindicações para melhoria das condições de trabalho", evidenciando a insegurança dos cenários de prestação de cuidados. Considerações finais: condições de trabalho de enfermagem em diferentes países, reconhecimento da importância das profissionais durante a pandemiae reivindicações da categoria para melhorar condições de trabalho foram os principais conteúdos encontrados no Youtube™.

Autonomy in the reproductive health of quilombolas women and associated factors.

OBJECTIVE: Identify the level of reproductive autonomy of quilombola women and associate it with sociodemographic characteristics and aspects of sexual and reproductive health. METHODS: Cross-sectional census study carried out in quilombola communities in a municipality in Bahia. Data was collected through questionnaires from the National Health Survey and the Reproductive Autonomy Scale, applied to quilombola women who agreed to participate. Descriptive statistics procedures were used and associations were made between reproductive autonomy scores and sociodemographic and reproductive characteristics. RESULTS: The average total score for reproductive autonomy was 2.06. An association was found between the "decision-making" score and marital status. The score for "total reproductive autonomy" was associated with the use of contraceptive method. CONCLUSION: The reality of the study participants converges with the literature regarding the interference of sociodemographic and reproductive factors in the reproductive autonomy of black women.

Autonomy in the reproductive health of quilombolas women and associated factors / Autonomía en la salud reproductiva de mujeres cimarronas y factores relacionados / Autonomia na saúde reprodutiva de mulheres quilombolas e fatores associados

ABSTRACT Objective: Identify the level of reproductive autonomy of quilombola women and associate it with sociodemographic characteristics and aspects of sexual and reproductive health. Methods: Cross-sectional census study carried out in quilombola communities in a municipality in Bahia. Data was collected through questionnaires from the National Health Survey and the Reproductive Autonomy Scale, applied to quilombola women who agreed to participate. Descriptive statistics procedures were used and associations were made between reproductive autonomy scores and sociodemographic and reproductive characteristics. Results: The average total score for reproductive autonomy was 2.06. An association was found between the "decision-making" score and marital status. The score for "total reproductive autonomy" was associated with the use of contraceptive method. Conclusion: The reality of the study participants converges with the literature regarding the interference of sociodemographic and reproductive factors in the reproductive autonomy of black women.

RESUMEN Objetivo: Identificar el nivel de autonomía reproductiva de mujeres cimarronas y relacionarlo a las características sociodemográficas y aspectos de la salud sexual y reproductiva. Métodos: Estudio censorio transversal realizado en comunidades cimarronas de un municipio baiano. Los datos han sido recogidos por medio de los cuestionarios de la Investigación Nacional de Salud y de la Escala de Autonomía Reproductiva, aplicados a las mujeres cimarronas que aceptaron participar. Se utilizaron procedimientos de la estadística descriptiva y se realizaron relaciones entre las calificaciones de autonomía reproductiva y las características sociodemográficas y reproductivas. Resultados: La calificación media total de autonomía reproductiva ha sido 2,06. Se verificó relación entre la calificación de "toma de decisión" y estado conyugal. La calificación de "autonomía reproductiva total" ha sido relacionada a la utilización de método contraceptivo. Conclusión: La realidad de las participantes del estudio converge con la literatura cuanto a la interferencia de factores sociodemográficos y reproductivos en la autonomía reproductiva de mujeres negras.

RESUMO Objetivo: Identificar o nível de autonomia reprodutiva de mulheres quilombolas e associá-lo com características sociodemográficas e aspectos da saúde sexual e reprodutiva. Métodos: Estudo censitário transversal realizado em comunidades quilombolas de um município baiano. Os dados foram coletados por meio dos questionários da Pesquisa Nacional de Saúde e da Escala de Autonomia Reprodutiva, aplicados às mulheres quilombolas que aceitaram participar. Utilizaram-se procedimentos da estatística descritiva e realizaram-se associações entre os escores de autonomia reprodutiva e as características sociodemográficas e reprodutivas. Resultados: O escore médio total de autonomia reprodutiva foi 2,06. Verificou-se associação entre o escore de "tomada de decisão" e estado conjugal. O escore de "autonomia reprodutiva total" foi associado à utilização de método contraceptivo. Conclusão: A realidade das participantes do estudo converge com a literatura quanto à interferência de fatores sociodemográficos e reprodutivos na autonomia reprodutiva de mulheres negras.

Autonomy in the reproductive health of quilombolas women and associated factors / Autonomía en la salud reproductiva de mujeres cimarronas y factores relacionados / Autonomia na saúde reprodutiva de mulheres quilombolas e fatores associados

ABSTRACT Objective: Identify the level of reproductive autonomy of quilombola women and associate it with sociodemographic characteristics and aspects of sexual and reproductive health. Methods: Cross-sectional census study carried out in quilombola communities in a municipality in Bahia. Data was collected through questionnaires from the National Health Survey and the Reproductive Autonomy Scale, applied to quilombola women who agreed to participate. Descriptive statistics procedures were used and associations were made between reproductive autonomy scores and sociodemographic and reproductive characteristics. Results: The average total score for reproductive autonomy was 2.06. An association was found between the "decision-making" score and marital status. The score for "total reproductive autonomy" was associated with the use of contraceptive method. Conclusion: The reality of the study participants converges with the literature regarding the interference of sociodemographic and reproductive factors in the reproductive autonomy of black women.

RESUMEN Objetivo: Identificar el nivel de autonomía reproductiva de mujeres cimarronas y relacionarlo a las características sociodemográficas y aspectos de la salud sexual y reproductiva. Métodos: Estudio censorio transversal realizado en comunidades cimarronas de un municipio baiano. Los datos han sido recogidos por medio de los cuestionarios de la Investigación Nacional de Salud y de la Escala de Autonomía Reproductiva, aplicados a las mujeres cimarronas que aceptaron participar. Se utilizaron procedimientos de la estadística descriptiva y se realizaron relaciones entre las calificaciones de autonomía reproductiva y las características sociodemográficas y reproductivas. Resultados: La calificación media total de autonomía reproductiva ha sido 2,06. Se verificó relación entre la calificación de "toma de decisión" y estado conyugal. La calificación de "autonomía reproductiva total" ha sido relacionada a la utilización de método contraceptivo. Conclusión: La realidad de las participantes del estudio converge con la literatura cuanto a la interferencia de factores sociodemográficos y reproductivos en la autonomía reproductiva de mujeres negras.

RESUMO Objetivo: Identificar o nível de autonomia reprodutiva de mulheres quilombolas e associá-lo com características sociodemográficas e aspectos da saúde sexual e reprodutiva. Métodos: Estudo censitário transversal realizado em comunidades quilombolas de um município baiano. Os dados foram coletados por meio dos questionários da Pesquisa Nacional de Saúde e da Escala de Autonomia Reprodutiva, aplicados às mulheres quilombolas que aceitaram participar. Utilizaram-se procedimentos da estatística descritiva e realizaram-se associações entre os escores de autonomia reprodutiva e as características sociodemográficas e reprodutivas. Resultados: O escore médio total de autonomia reprodutiva foi 2,06. Verificou-se associação entre o escore de "tomada de decisão" e estado conjugal. O escore de "autonomia reprodutiva total" foi associado à utilização de método contraceptivo. Conclusão: A realidade das participantes do estudo converge com a literatura quanto à interferência de fatores sociodemográficos e reprodutivos na autonomia reprodutiva de mulheres negras.

Self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease.

OBJECTIVE: to identify self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease. METHOD: a qualitative, descriptive, exploratory approach with 14 women. The collection was performed from December 2015 to January 2016, while the analysis was supported by Orem's Self-Care Deficit Theory. RESULTS: self-care requirements are not fully met. The following were identified as universal: balance between loneliness and social interaction, rest and proper nutrition; development: inability to perform work, abrupt changes in the environment due to hospitalization, educational deprivation and dropout; health deviations: ulcer recurrences, pain, changes in skin appearance and gait changes. CONCLUSION: nursing care for women with leg ulcers and sickle cell disease requires planned actions for comprehensive care.

"Waiting for a miracle": Spirituality/Religiosity in coping with sickle cell disease / "Esperando un milagro": Espiritualidad/Religiosidad en el afrontamiento de la enfermedad de célula falciforme / "À espera de um milagre": espiritualidade/religiosidade no enfrentamento da doença falciforme

ABSTRACT Objective: To understand spirituality/religiosity as experienced by people with sickle cell disease, and its influence on coping with the disease. Method: A qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in the State of Bahia. Twenty-nine respondents participated in semi-structured interviews. Content analysis was used to analyze the empirical material. Results: Individuals with sickle cell disease experience spirituality/religiosity motivated by their hope for a miracle, and fear of death; among their rites are: reading religious materials, individual and group prayer, and attendance at worship services. The effects on their health include: comfort by means of coping by comparing two evils, anxiety relief, social support, and lifestyle changes; however, spirituality/religiosity may be impaired. Final considerations: This study demonstrates the need to qualify health professionals to address spiritual issues of these individuals during illness, with the aims of diagnosing suffering and anguish, and providing care, comfort and strengthening of the spiritual bonds of these individuals.

RESUMEN Objetivo: Entender la espiritualidad / religiosidad como la experimentan las personas con enfermedad de células falciformes y su influencia en el afrontamiento de la enfermedad. Método: Un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio realizado en el estado de Bahía. Veintinueve encuestados participaron en entrevistas semiestructuradas. Se utilizó análisis de contenido para analizar el material empírico. Resultados: Las personas con enfermedad de células falciformes experimentan espiritualidad / religiosidad motivadas por su esperanza de un milagro y el miedo a la muerte; entre sus ritos se encuentran: lectura de materiales religiosos, oración individual y grupal, y asistencia a los servicios de adoración. Los efectos en su salud incluyen: comodidad mediante el manejo del afrontamiento, alivio de la ansiedad, apoyo social y cambios en el estilo de vida; sin embargo, la espiritualidad / religiosidad puede verse afectada. Consideraciones finales: Este estudio demuestra la necesidad de preparar a los profesionales de la salud para abordar los problemas espirituales de estos individuos durante la enfermedad, con el objetivo de diagnosticar el sufrimiento y la angustia, y de brindar atención, comodidad y fortalecimiento de los vínculos espirituales de estos individuos.

RESUMO Objetivo: Compreender a Espiritualidade/Religiosidade vivenciadas por pessoas com doença falciforme e sua influência sobre o enfrentamento da doença. Método: Estudo qualitativo, descritivo, exploratório, realizado no Estado da Bahia. Participaram 29 pessoas que responderam a entrevistas semiestruturadas. O material empírico foi submetido a análise de conteúdo. Resultados: Pessoas com doença falciforme vivenciam a Espiritualidade/Religiosidade motivadas pela esperança de um milagre e por medo da morte; seus ritos são as leituras de textos religiosos, orações individuais e em grupo, e frequência a cultos; os efeitos sobre sua saúde são: conforto através do coping de comparação, alívio da ansiedade, apoio social, mudança no estilo de vida, porém a Espiritualidade/Religiosidade podem manifestar-se prejudicadas. Considerações finais: Este estudo ressalta a necessidade da qualificação dos profissionais de saúde para a abordagem das questões espirituais dessas pessoas adoecidas, com a preocupação de diagnosticar possíveis sofrimentos, angústias e assim prestar auxílio, conforto e fortalecer os vínculos espirituais desses indivíduos.

"Waiting for a miracle": Spirituality/Religiosity in coping with sickle cell disease.

OBJECTIVE: To understand spirituality/religiosity as experienced by people with sickle cell disease, and its influence on coping with the disease. METHOD: A qualitative, descriptive, and exploratory study conducted in the State of Bahia. Twenty-nine respondents participated in semi-structured interviews. Content analysis was used to analyze the empirical material. RESULTS: Individuals with sickle cell disease experience spirituality/religiosity motivated by their hope for a miracle, and fear of death; among their rites are: reading religious materials, individual and group prayer, and attendance at worship services. The effects on their health include: comfort by means of coping by comparing two evils, anxiety relief, social support, and lifestyle changes; however, spirituality/religiosity may be impaired. FINAL CONSIDERATIONS: This study demonstrates the need to qualify health professionals to address spiritual issues of these individuals during illness, with the aims of diagnosing suffering and anguish, and providing care, comfort and strengthening of the spiritual bonds of these individuals.

Adaptação cultural e confiabilidade da Reproductive Autonomy Scale para mulheres no Brasil / Adaptación cultural y confiabilidad de la Reproductive Autonomy Scale para mujeres de Brasil / Cultural and reliable adaptation of the Reproductive Autonomy Scale for women in Brazil

Resumo Objetivo Traduzir e adaptar a Reproductive Autonomy Scale para a cultura brasileira e avaliar a confiabilidade da versão adaptada. Métodos Estudo metodológico, que seguiu as etapas de tradução, consenso entre juízas, retro-tradução, validação semântica e pré-teste. A confiabilidade foi verificada de acordo com a consistência interna (alfa de Cronbach) e a estabilidade temporal usando o teste-reteste (coeficiente de correlação intraclasse). A escala foi aplicada em uma amostra de 140 mulheres, sendo 70 trabalhadoras rurais do Vale do São Francisco e 70 quilombolas do Território de Identidade Sertão Produtivo, no Brasil. Resultados A Reproductive Autonomy Scale foi adequadamente adaptada para cultura brasileira. O alfa de Cronbach da escala como um todo foi de 0,76, indicando consistência interna adequada. A análise da reprodutibilidade mostrou que não houve diferença significativa nos escores teste-reteste e o valor do CCI=0,93 para toda escala indicou excelente reprodutibilidade. Conclusão A Reproductive Autonomy Scale é apropriada e confiável para avaliar a autonomia reprodutiva de mulheres brasileiras.

Resumen Objetivo Traducir y adaptar la Reproductive Autonomy Scale a la cultura brasileña y evaluar la confiabilidad de la versión adaptada. Métodos Estudio metodológico que siguió las etapas de traducción, consenso entre juezas, retrotraducción, validación semántica y prueba piloto. La confiabilidad fue verificada de acuerdo con la consistencia interna (alfa de Cronbach) y la estabilidad temporal con la utilización del test-retest (coeficiente de correlación intraclase). La escala fue aplicada en una muestra de 140 mujeres, de las cuales 70 eran trabajadoras rurales de Vale do São Francisco y 70 quilombolas del Territorio de Identidad Sertão Produtivo, en Brasil. Resultados La Reproductive Autonomy Scale fue correctamente adaptada a la cultura brasileña. El alfa de Cronbach de la escala como un todo fue de 0,76, lo que indica consistencia interna adecuada. El análisis de reproducibilidad demostró que no hubo diferencias significativas en las puntuaciones test-retest y el valor del CCI=0,93 de toda la escala indicó excelente reproducibilidad. Conclusión La Reproductive Autonomy Scale es apropiada y confiable para evaluar la autonomía reproductiva de mujeres brasileñas.

Abstract Objective To translate and adapt the Reproductive Autonomy Scale to the Brazilian culture and evaluate the reliability of the adapted version. Methods Methodological study, in which were followed the steps of translation, consensus among judges, back-translation, semantic validation and pre-test. Reliability was checked through internal consistency (Cronbach's alpha) and temporal stability by using the test-retest (intraclass correlation coefficient). The scale was applied to a sample of 140 women, of which 70 were rural workers of the São Francisco Valley and 70 were quilombola communities of the Identidade Sertão Produtivo Territory, in Brazil. Results The Reproductive Autonomy Scale was appropriately adapted for the Brazilian culture. The overall Cronbach's alpha of the scale was 0.76, which indicates adequate internal consistency. The reproducibility analysis showed no significant difference in test-retest scores and the ICC value=0.93 for the whole scale indicated excellent reproducibility. Conclusion The Reproductive Autonomy Scale is appropriate and reliable to evaluate the reproductive autonomy of Brazilian women.

Self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease / Déficits de autocuidado en mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes / Déficits de autocuidado em mulheres com úlceras de perna e doença falciforme

ABSTRACT Objective: to identify self-care deficits in women with leg ulcers and sickle cell disease. Method: a qualitative, descriptive, exploratory approach with 14 women. The collection was performed from December 2015 to January 2016, while the analysis was supported by Orem's Self-Care Deficit Theory. Results: self-care requirements are not fully met. The following were identified as universal: balance between loneliness and social interaction, rest and proper nutrition; development: inability to perform work, abrupt changes in the environment due to hospitalization, educational deprivation and dropout; health deviations: ulcer recurrences, pain, changes in skin appearance and gait changes. Conclusion: nursing care for women with leg ulcers and sickle cell disease requires planned actions for comprehensive care.

RESUMEN Objetivo: para identificar déficits de autocuidado en mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes. Método: abordaje cualitativo, descriptivo, exploratorio con 14 mujeres. La colección se realizó de diciembre de 2015 a enero de 2016, mientras que el análisis fue respaldado por la Teoría del Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: los requisitos de cuidado personal no se cumplen por completo. Los siguientes fueron identificados como universales: equilibrio entre soledad e interacción social, descanso y nutrición adecuada; desarrollo: incapacidad para realizar el trabajo, cambios abruptos en el entorno debido a internamiento, privación educativa y deserción; desviaciones de salud: recurrencias de úlceras, dolor, cambios en la apariencia de la piel y cambios en la marcha. Conclusión: el cuidado de enfermería para mujeres con úlceras en las piernas y enfermedad de células falciformes requiere acciones planificadas para el cuidado integral.

RESUMO Objetivo: identificar os déficits de autocuidado em mulheres com úlceras de perna e doença falciforme. Método: abordagem qualitativa, descritiva, exploratória com 14 mulheres. A coleta foi realizada em dezembro de 2015 a janeiro de 2016, enquanto a análise foi sustentada pela Teoria Geral do Déficit de Autocuidado de Orem. Resultados: os requisitos de autocuidado não são plenamente atendidos. Foram identificados como universais: equilíbrio entre solidão e interação social, repouso e alimentação adequada; desenvolvimento: incapacidades para realizar o trabalho, mudanças abruptas de ambiente pelo internamento, privação educacional e evasão escolar; desvios de saúde: recidivas de úlceras, dor, alterações no aspecto da pele e alterações na marcha. Conclusão: o cuidado de enfermagem às mulheres com úlcera de perna e doença falciforme requer ações planejadas para o cuidado integral.

Self-care of men with priapism and sickle cell disease.

OBJECTIVE: To identify self-care demands of men with sickle cell disease and priapism and describe self-care measures in light of Orem's Self-Care Theory. METHOD: This is a descriptive exploratory study with qualitative approach conducted with nine men with a history of sickle cell disease and priapism. Data were analyzed using Orem's Self-Care Theory. RESULTS: Some demands were identified: from universal self-care - difficulty in social interaction and solitude, changes in self-image, self-esteem and sexual activity; from development - the experience with priapism and little knowledge about the pathophysiology of the disease; regarding health deviations - pain crises. CONCLUSION: Orem's theory allowed to identify self-care demands, which are essential for the nursing care provided for men with priapism. Nursing has an essential role in the measures for the different demands presented.

Self-care of men with priapism and sickle cell disease / Autocuidado de hombres con priapismo y enfermedad falciforme / Autocuidado de homens com priapismo e doença falciforme

ABSTRACT Objective: To identify self-care demands of men with sickle cell disease and priapism and describe self-care measures in light of Orem's Self-Care Theory. Method: This is a descriptive exploratory study with qualitative approach conducted with nine men with a history of sickle cell disease and priapism. Data were analyzed using Orem's Self-Care Theory. Results: Some demands were identified: from universal self-care - difficulty in social interaction and solitude, changes in self-image, self-esteem and sexual activity; from development - the experience with priapism and little knowledge about the pathophysiology of the disease; regarding health deviations - pain crises. Conclusion: Orem's theory allowed to identify self-care demands, which are essential for the nursing care provided for men with priapism. Nursing has an essential role in the measures for the different demands presented.

RESUMEN Objetivo: Identificar las demandas sobre autocuidado de hombres con enfermedad falciforme y priapismo y describir las medidas del autocuidado a la luz de la Teoría de Orem. Método: Se trata de una investigación descriptiva, exploratoria, de abordaje cualitativo, realizada entre nueve hombres con historia clínica de enfermedad falciforme y priapismo. El análisis de los datos se llevó a cabo según la Teoría del Autocuidado de Orem. Resultados: se identificaron algunas demandas: del autocuidado universal: dificultad de interacción social y soledad, alteraciones de la autoimagen y autoestima y actividad sexual; del desarrollo: la experiencia con el priapismo y el conocimiento insuficiente sobre la fisiopatología de la enfermedad; sobre desviaciones de la salud: crisis de dolor. Conclusión: La teoría de Orem permitió identificar las demandas del autocuidado, esenciales para la atención de enfermería en hombres con priapismo y resaltó la importancia de la enfermería acerca de las medidas a ser tomadas en las diferentes demandas.

RESUMO Objetivo: Identificar as demandas de autocuidado de homens com doença falciforme e priapismo e descrever as medidas de autocuidado à luz da Teoria do Autocuidado de Orem. Método: Trata-se de uma pesquisa descritiva, exploratória, de abordagem qualitativa, com nove homens com história clínica de doença falciforme e priapismo. A análise dos dados foi realizada por meio da Teoria do Autocuidado de Orem. Resultados: Foram identificadas algumas demandas: de autocuidado universal - dificuldade de interação social e solidão, alterações na autoimagem e autoestima e atividade sexual; de desenvolvimento - a experiência com o priapismo o e pouco conhecimento sobre a fisiopatologia da doença; em relação a desvios de saúde - crises de dor. Conclusão: A teoria de Orem possibilitou identificar as demandas de autocuidado, que são essenciais para cuidado de enfermagem a homens com priapismo, e a importância da enfermagem frente às medidas para diferentes demandas apresentadas.

Cervical cancer prevention among quilombola women in the light of Leininger's theory. / Prevenção do câncer do colo uterino de quilombolas à luz da teoria de Leininger.

OBJECTIVE Our purpose was to discuss practices of cervical cancer prevention among Quilombola Women. METHOD This study used, in 2014, a qualitative research approach aiming twenty women from a quilombola community (people who live in quilombos, descendants of Afro-Brazilian slaves), which is located in Bahia. A semi-structured interview was developed by researchers in order to collect data. The Ethno-nursing Research method was used to analyze the data. RESULTS The use of cultural care through medicinal plants, and the nursing professional care (Pap Smear exam procedure) were stated by Quilombola women as serving as prevention practices against cervical cancer. However, most women stated that they did not use any prevention practices. CONCLUSION Social, cultural and health access issues are practices that are linked to the cervical cancer prevention among Quilombola Women. Therefore, it is indispensable to create an appropriate care plan for Quilombola women's reality.

Prevenção do câncer do colo uterino de quilombolas à luz da teoria de Leininger / Prevención del cáncer de cuello uterino de quilombolas a la luz de la teoría de Leininger / Cervical cancer prevention among quilombola women in the light of Leininger's theory

Resumo OBJETIVO Discutir as práticas de prevenção do câncer do colo do útero de mulheres quilombolas. MÉTODO Estudo qualitativo, realizado em 2014 com vinte mulheres de uma comunidade quilombola, localizada na Bahia. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e analisados através da etnoenfermagem. RESULTADOS As quilombolas apontaram como práticas preventivas para o câncer do colo uterino o cuidado cultural, através do uso de plantas medicinais, e o cuidado profissional, caracterizado pela realização do Papanicolau. Contudo, uma maioria de mulheres não realizavam prevenção. CONCLUSÃO Questões de ordem social, cultural e de acesso relacionam-se com as práticas preventivas para o câncer do colo uterino de quilombolas. Assim, torna-se imprescindível um planejamento de cuidados congruentes com a realidade dessas mulheres.

Resumen OBJETIVO Discutir las prácticas de prevención del cáncer de cuello de útero de mujeres quilombolas. MÉTODO Estudio cualitativo, realizado en 2014 con veinte mujeres de una comunidad quilombola, localizada en Bahía. Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semiestructurada y analizados a través de la etnoenfermería. RESULTADOS Las quilombolas apuntaron como prácticas preventivas para el cáncer de cuello uterino el cuidado cultural a través del uso de plantas medicinales y el cuidado profesional, caracterizado por la realización del Papanicolau. Sin embargo, la mayoría de las mujeres no realizaron prevención. CONCLUSIÓN Cuestiones de orden social, cultural y de acceso se relaciona con las prácticas preventivas para el cáncer de cuello uterino de quilombolas. Así que se torna imprescindible un planeamiento de cuidados congruentes con la realidad de esas mujeres.

Abstract OBJECTIVE Our purpose was to discuss practices of cervical cancer prevention among Quilombola Women. METHOD This study used, in 2014, a qualitative research approach aiming twenty women from a quilombola community (people who live in quilombos, descendants of Afro-Brazilian slaves), which is located in Bahia. A semi-structured interview was developed by researchers in order to collect data. The Ethno-nursing Research method was used to analyze the data. RESULTS The use of cultural care through medicinal plants, and the nursing professional care (Pap Smear exam procedure) were stated by Quilombola women as serving as prevention practices against cervical cancer. However, most women stated that they did not use any prevention practices. CONCLUSION Social, cultural and health access issues are practices that are linked to the cervical cancer prevention among Quilombola Women. Therefore, it is indispensable to create an appropriate care plan for Quilombola women's reality.

Conhecimento de mulheres quilombolas sobre o câncer do colo uterino / Knowledge of quilombola women about uterine cervical cancer / Conocimiento de mujeres quilombolas sobre el cáncer del colo uterino

Objetivo: descrever o conhecimento de mulheres quilombolas sobre o câncer de colo uterino. Metodologia: estudodesenvolvido em comunidade quilombola, localizada no estado da Bahia. Os dados foram obtidos por meio deentrevista semiestruturada e oficina feminista, no período de julho a setembro de 2014. Resultados: as mulheresdemonstraram dificuldade de entendimento sobre a doença e sua localização, sendo identificada como perigosa, feiae que mata; associada ao uso de pílulas anticoncepcionais, à não observância de cuidados tradicionais em relação aoparto, pós-parto e ao exercício livre da sexualidade pelas jovens. Conclusão: ficou evidente o desconhecimento dasparticipantes sobre seu próprio corpo e sobre a etiopatogenia do câncer de colo uterino, mostrando a necessidadee a importância do estabelecimento de atividades educativas participativas.

Objective: describe the knowledge of Quilombola women about cervical cancer. Methodology: the study was conductedin a Quilombola community, located in the Brazilian state of Bahia. The data was collected through semi-structuredinterviews and feminist workshop, in the period from July to September 2014. Result: the women demonstrateddifficulty in understanding the disease and its location, and identified it as dangerous, ugly and as deadly; it wasassociated with the use of birth control pills, the non-respect of traditional care for childbirth, postpartum, and thefree exercise of sexuality by young people. Conclusion: the lack of knowledge of the participants about their own bodywas made evident and about the etiopathology of cervical cancer, demonstrating the necessity and importance ofestablishing participative educational activities

Meta: describir el conocimiento de mujeres Quilombolas sobre el cáncer de cuello uterino. Metodología: estudiodesarrollado en comunidad Quilombola, ubicada en el estado de Bahía. Los datos fueran obtenidos por mediode entrevista semiestructurada y taller feminista, en el periodo de julio a septiembre 2014. Resultado: las mujeresdemostraron dificultad de entendimiento sobre la enfermedad y su localización, siendo identificada como peligrosa,fea y que mata; está asociada al uso de píldora anticonceptiva, el incumplimiento de cuidados tradicionales enrelación al parto, postparto y al ejercicio libre de la sexualidad por las jóvenes. Conclusión: quedó evidente el desconocimiento de las participantes sobre su propio cuerpo y sobre la etiopatogenia del cáncer del cuello uterino,demostrando la necesidad y la importancia del establecimiento de actividades educativas participativas.

The illness of women and men with sickle cell disease: a Grounded Theory study.

OBJECTIVE: To understand the meanings given by women and men with sickle cell disease on the illness experience. METHOD: Analytical study with a qualitative approach, conducted with 17 adults with sickle cell disease using the Theory Based on Data, or Grounded Theory, as theoretical-methodological referential. Data were collected between the years of 2012 and 2013, in an individual in-depth interview. All the interviews were recorded and analyzed according to the Grounded Theory comparative analysis technique. RESULTS: Data show four categories which group the experience of illness, the feelings experienced and the path to living with sickle cell disease. CONCLUSIONS: It was possible to understand that the experience was built by a process in which these people redefined the meaning of their lives, applying new directions to life and to care regarding the experience of the illness. In the context of chronic disease, the nurse's care is also seen in this study as a foundation, providing attention, directions, and guidance through the required confrontations. Understanding the experience lived by these people, it is possible to enlarge the dimensions and the essence of nursing care required throughout life.